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Pacientes y familias reclaman que sea así para discapacidades irreversibles. Hay un proyecto en el Congreso que apunta en ese sentido. La causa de las demoras.

“En el caso del síndrome que tengo, Treacher Collins, nacemos sin las orejas. Aunque pase el tiempo, no me van a crecer. Por más que me ponga unas de plástico, sin audífonos no puedo estar. Es absurdo que personas con mi problema tengan que renovar el certificado de discapacidad cada dos a cinco años”. La que habla es Mariana Salas, periodista, jefa de la radio de la Biblioteca del Congreso de la Nación.

Clarín se comunicó con ella porque es una de las voces que está impulsando poner de relieve (al menos en las redes) una situación doblemente invisibilizada: el reclamo público por demoras ligadas a la obtención y renovación del Certificado Único de Discapacidad (el famoso CUD), y lo que para ella es directamente un absurdo: que muchos con algún tipo de discapacidad irreversible deban pasar por la tediosa situación de renovar ese documento que (valga la redundancia) tanto les cuesta obtener cada vez.

La movida en redes tiene unos días, en parte gracias a un hilo de Twitter de la periodista de La Nación Astrid Pikielny, que dio lugar a una catarata de posteos (entre quejas y comentarios irónicos) relacionados a lo que parece ser un exhaustivo y periódico control estatal sobre una materia que, paradójicamente, permanece sin muchos cambios (a diferencia de otras que ameritarían tal seguimiento).

Mi hijo, que hoy tiene 22 años, nació con síndrome de Down. Hoy tocó renovar el certificado de discapacidad y la junta médica… reconfirmó que sigue teniendo síndrome de Down”, informó Pikielny, en su elocuente tuit.

Las demoras puntuales que afectan a mucha gente por estas horas estarían relacionadas con un cuello de botella, según explicaron fuentes del sector a Clarín. «Por la pandemia hubo una prórroga en los vencimientos de los dos años anteriores y ahora hay que renovar una cantidad de certificados mayor a la habitual», dijeron.

Este mes cobró estado parlamentario un proyecto de ley impulsado por los diputados de la oposición Carla Carrizo y Martín Tetaz, titulado “Eliminación de la renovación del CUD para casos de discapacidad funcional permanente e irreversible”. Sin embargo, hay quienes dudan de que se apruebe tal como está formulado.

Por lo pronto, Fernando Galarraga, a cargo de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), planteó matices que hacen dudar de si su entidad apoyaría de plano la eliminación absoluta de la renovación del CUD en ciertos casos.

Mientras dijo que, “en relación a las condiciones de la persona, hay cosas que pueden no variar y por ello no resulta necesario que se vuelvan a pedir estudios que acrediten esa condición en particular”, aclaró que “la condición es una parte, pero también está el acceso a prestaciones».

Además, dijo, «al trabajo, a la educación, a las ayudas técnicas, a la seguridad social, a la vivienda y muchas otras informaciones que son valiosas para la planificación e implementación de políticas públicas y es información relevante para toda la sociedad también”.

Pareció sugerir, así, que podría tener sentido una evaluación (cada algunos años) de las necesidades de quienes tienen el CUD respecto de esos ítems. Aun cuando su discapacidad fuera irreversible, el contexto que determina las distintas necesidades podría cambiar.

Demoras para tener el certificado de discapacidad

Mariana Salas esboza ser afortunada: debe renovar su CUD («solo») cada diez años, bastante más que lo que le toca a muchas familias con chicos que tienen Treacher Collins: “A los menores les hacen renovar el certificado cada 2 a 5 años… depende de la buena onda de las personas que te evalúen”.

El problema está a la vista: por los tiempos en la obtención del turno con la junta médica evaluadora, si el otorgamiento del CUD es por dos años y tener el turno para obtenerlo lleva siete meses, rápidamente habrá que empezar todo la ronda de turnos y obtención de documentos otra vez.

Alejandro Cytrynbaum, presidente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, compartió con Clarín los datos de una encuesta de julio de este año, que presentaron ante la ANDIS y certifica el problema de las demoras para obtener el CUD. Se trata de un trabajo realizado por la alianza AHORA (compuesta por ADEEI, PANAACEA, Andar, La Usina, Fundación Nosotros, Fundación Discar, Centro Claudina Thevenet y ASDRA).

De 518 consultados, el 45% tildó haber sufrido demoras en el otorgamiento del turno para la reunión con la junta interdisciplinaria evaluadora”.

Y casi el 42%, que piden renovar el CUD muy frecuentemente y no es necesario renovarlo cada vez”.

El mapa de las juntas evaluadoras de discapacidad

El funcionamiento del sistema de las juntas evaluadoras varía entre las provincias. Lo que es un hecho (se quejan quienes debieron pasar por ello) es que la persona pasa por una suerte de escrutinio, en el que se le hacen muchas preguntas. A veces amables; a veces, no.

Las juntas evaluadoras no son otra cosa que un grupo de profesionales de la salud con el pulgar listo para afirmar o declinar el pedido de CUD. También deciden el plazo de vigencia del certificado.

Es un papel central en la vida de una persona con discapacidad. Nada menos que lo que hay que presentar si se precisa cobertura total de un medicamento o defender el derecho a viajar en colectivo sin cargo.

Por cierto, según la encuesta de AHORA, casi un cuarto de los consultados dijeron que la obra social o prepaga les había hecho problema cuando presentaron el CUD y no quisieron aprobarles las prestaciones.

El propio Galarraga admitió las divergencias en el funcionamiento del sistema: “En el país hay 425 juntas de certificación, que dependen en su mayoría de las jurisdicciones provinciales y CABA. Desde la Agencia estamos trabajando para mejorar los procesos y la normativa vigente para la certificación”.

En especial, siguió, “en aspectos como apoyo a las juntas de todo el país, modernización de los procesos de certificación, simplificación del trámite (esto incluye la cuestión de los requisitos, aclaró) y otras medidas concretas que impliquen una mejora en el acceso a la certificación”.

Cómo es la evaluación para el CUD

Por lo que dice Galarraga, hay voluntad de mejorar el sistema. Por ahora, muchos aseguran que es obstaculizante.

Por ejemplo, el padre de Salas, que tiene hipoacusia. Según contó ella, “se tiene que renovar los audífonos y estamos haciendo el trámite para que tenga el CUD, así la obra social le cubre el aparato, que es caro”.

El problema son los tiempos: “Te piden una serie de estudios clínicos que justifiquen la hipoacusia, pero esos estudios tienen seis meses de vigencia. Mi padre sacó el turno el 30 de junio. Le dijeron que en 90 días lo iban a llamar para darle el turno con la junta médica. No ocurrió”.

El hombre debió protestar en el hospital donde se haría la evaluación. En octubre lo llamaron. Le dieron turno para el 16 de enero de 2023, “por lo que los estudios se vencen”, repasó Salas.

Y este hombre no es el único: el 26,6% de los entrevistados para la encuesta de AHORA tildó “se te vencieron los informes que tenías (6 meses de vigencia), y te dijeron que tenías que volver a hacerlos”.

La lucha contra el sistema

Ahí comenzó el tedio de Roberto para que las autoridades reconocieran que la demora había sido propia y validaran (aun pasados los seis meses de rigor) las varias audiometrías que el hombre se había hecho. Le dieron la razón.

Sin embargo, se sabe, la persistencia es un recurso que no todo el mundo tiene.

Bien lo sabe Cytrynbaum, como familiar y defensor de otros familiares de personas con Síndrome de Down: “Depende de la jurisdicción y la junta médica evaluadora que te toque, hay ocasiones en que el trámite es muy expeditivo y otras, en contraste, muy dificultoso y tedioso, y puede llevar largos días”.

Casi el 24% de los consultados en la encuesta dijo haber tenido dificultad para encontrar información para saber qué es el CUD y cómo tramitarlo y el 35%, dificultad para entender los pasos a seguir en el trámite.

Esto sin contar que el 13,7% señaló que nadie le había informado de la existencia del CUD cuando le hicieron su diagnóstico de discapacidad.

Además, casi el 30% dijo haber tenido problemas para encontrar un profesional que firmara la planilla requerida con el diagnóstico (por falta de especialistas en la zona de residencia) y casi el 29%, obstáculos por el costo (para ellos, inencarable) de la consulta.

Cytrynbaum fue muy claro: “Falta unicidad de criterios y, sobre todo, ajustes razonables en los procesos para que las personas con discapacidad cuenten con los apoyos necesarios en relación a la accesibilidad”.

Fuente: https://www.clarin.com/sociedad/certificado-discapacidad-crecen-demoras-piden-renovarlo_0_LkYH67G67P.html