Enfermedades tropicales desatendidas que tienen en vilo al mundo

En diálogo exclusivo y antes de volver a España donde reside junto a su marido, Hugo Sigman, la reconocida bioquímica argentina interpretó el tiempo actual de la ciencia en la pospandemia y ponderó el estatus de su objeto de estudio: las enfermedades tropicales desatendidas que hoy celebran su Día Mundial. Una charla para entender qué tiene que hacer el mundo si le importa el acceso a la salud.

Con la científica Silvia Gold habría que poder detener el tiempo. Es tan valioso y transversal su perspectiva sobre el funcionamiento de la ciencia que escucharla es acceder a una master class, esas en las que no alcanzan las hojas y se acaba la tinta para tomar notas.

Gold es una referente mundial indiscutida en un tema que a ella la obsesiona desde el comienzo de su carrera, cuando aún no tenía visibilidad, ni los organismos internacionales brindaban presupuestos ni interés para contener tanto drama humano, conglomerado en un grupo de 21 enfermedades transmisibles que afectan a más de 1700 millones de personas en el mundo. Son las llamadas Enfermedades Tropicales Desatendidas o NTD´S, por su sigla en inglés, Neglected Tropical Disease y que además de todo hoy conmemoran su Día mundial.

Las NTD´s prevalecen en las zonas más pobres del planeta, donde la disponibilidad de agua segura, el saneamiento, y el acceso a la atención sanitaria son deficientes. Las Enfermedades Tropicales Desatendidas (NTD) pueden causar un sufrimiento inconmensurable: debilitan, desfiguran y pueden ser fatales para quienes las padecen. Al afectar más usualmente a algunas de las personas más vulnerables del mundo, las NTD´s crean ciclos de pobreza y cuestan a las naciones en desarrollo y en vías de desarrollo miles de millones de dólares cada año.

También hay que decirlo, en un globo tan interconectado como el actual, cada vez más las NTD´s salen de la pobreza y también habitan ciudades alejadas y algunos centros urbanos. Y justamente bajo esa mirada uno de los tantos aportes de la doctora Gold a las NTD´S fue semántico: con un trabajo persistente desde su reconocida fundación Mundo Sano que preside logró que dejaran de nombrarse como “enfermedades de la pobreza”, y de a poco se convirtieron en un grupo de Enfermedades Tropicales Desatendidas.

Este dramático grupo de 21 lo integran la Enfermedad de Chagas, Dengue, Equinococosis, Leishmaniasis, Lepra, Filariasis Linfática, Micetoma, Cromoblastomicosis y otras micosis profundas, Oncocercosis, Rabia, Sarna y otras ectoparasitosis, Esquistosomiasis, Helmintiasis, envenenamiento por mordedura de serpientes, Teniasis, Cisticercosis, Tracoma y Pian, entre otras. (N. de la R: ver debajo infografías de Marcelo Regalado, basada en listado y características de Uniting To Combat)

Hasta el momento, 47 países han eliminado una o alguna de las NTD detectadas en su territorio, lo que demuestra que es posible avanzar. Y en 2020, se observó que 600 millones de personas menos requirieron intervenciones contra las NTD respecto de 2010.

La bioquímica argentina Silvia Gold recibió a Infobae en las oficinas del Grupo Insud en la Ciudad de Buenos Aires, tapizadas por importantes obras de arte entre pinturas y esculturas. Gold junto a su marido Hugo Sigman son finos coleccionistas de arte argentino e internacional

Infobae conversó con Silvia Gold en las magníficas oficinas del Grupo Insud en pleno centro porteño, y en donde se respira arte por doquier. Entre pinturas y esculturas originales de Antonio Berni, emerge en la calle Paraguay al 1500 el exquisito edificio restaurado de comienzos del siglo XX, cuyo primer habitante fue el general Eustoquio Díaz Velez. Allí aparecen piezas de arte contemporáneo que son solicitadas por los más importantes museos argentinos y del mundo para exhibirlos.

Gold está de paso por Buenos Aires, y presta para volver a su segunda patria, España. Más precisamente a Madrid donde reside junto a Hugo Sigman. Juntos -Gold y Sigman- cultivaron dos pasiones a lo largo de su vida que requieren de mucho compromiso, capacidad y sensibilidad: la ciencia y el arte. Con ese mismo espíritu fundaron el Grupo Insud e Insud Pharma, dos conglomerados industriales farmacéuticos globales con presencia directa en 45 países de cuatro continentes. Pero Silvia fue por más.

Dos imágenes que conectan el tema de las NTD´se como tragedia global, la primera en el Norte argentino, y la segunda en el sudeste de África. La mayoría de los padecientes de enfermedades desatendidas no poseen agua corriente y viven alrededor de zonas con aguas contaminadas y animales salvajes. (Mundo Sano)

NTD´s , concientizar más que nunca en su Día Mundial

Hoy, 30 de enero es el aniversario de la histórica Declaración de Londres de 2012 sobre las NTD, que unificó a los socios de todos los sectores, países y comunidades de enfermedades para impulsar una mayor inversión y acción sobre las mismas.

— Doctora Gold, el recorrido y los logros sobre las NTD,s en el mundo representan su gran batalla científica, ¿cuál es el balance después de tanto trabajo?

— Silvia Gold: Es cierto que es mi gran batalla. Pero hoy todos tenemos un papel clave y renovado que desempeñar frente a las enfermedades tropicales desatendidas. Durante mucho tiempo, la falta de recursos se ha visto como una barrera importante para el control, la eliminación y la erradicación de estas enfermedades.

Este desafío se ha visto intensificado por la pandemia de COVID-19, que ha causado graves retrasos e interrupciones en los programas de NTD ´s , así como una reorientación y desvío masivo de recursos.

Era inexorable que la conversación con la doctora Gold estuviera intervenida por la aún vigente pandemia por COVID. La revisión de la tragedia sanitaria global luego de tantas muertes y dolor, y las lecciones aprendidas y responsabilidades que dejó a los sistemas de salud y científicos del mundo. Y cómo también impactó en las NTD´S

— Las enfermedades tropicales desatendidas (NTD´s) sufrieron mucho el COVID. Porque el COVID colapsó los sistemas de salud y para las enfermedades tropicales desatendidas que abarca a poblaciones con sistemas de salud frágiles, todo se colapsó. Hubo como una parálisis, y todo fue para atrás.

Lo que no cambió es su posicionamiento. Desde que la Organización Mundial de la Salud (OMS) creó la Dirección de Enfermedades Desatendidas, y las agrupó, eso ayudó a entenderlas mejor, a unir esfuerzos. Y en ese sentido sí hay avances. Es importante recordar que las ETD´s son siempre evitables, y, si no llegan a evitarse, en gran medida pueden ser tratadas.

¿Qué aprendimos los científicos? que los sistemas de salud del mundo no estaban preparados para recibir una pandemia global

Ningún país, salvo algunas pocas excepciones, estuvo a la altura, porque se había corrido de la agenda a las enfermedades infecciosas. Entonces, desde esa perspectiva una buena noticia es que las enfermedades infecciosas volvieron a la agenda mundial. Con un impacto muy grande porque la magnitud del enemigo que puede ser un microorganismo parecía solo una narrativa de la ¡ciencia ficción! Pues no, ocurrió de verdad.

— Sumado a que durante la pandemia se luchaba contra un virus desconocido -el SARS-CoV-2- y fue estudiado en vivo y en directo …mientras contagiaba por doquier

—Un enemigo desconocido con un potencial brutal y del que no se sabía cómo, ni se podía negociar con el virus. Con la pandemia, las enfermedades infecciosas volvieron a la agenda y esto sacudió la agenda de la salud global. Hay que entender que el mundo cambió, porque además en el medio pasaron muchas cosas: el impacto económico, los confinamientos, pasaron muchas cosas que nunca hubiéramos imaginado que podían pasar

Las 21 enfermedades tropicales desatendidas afectan a más de 1700 millones de personas en el mundo

—Ahora, la ciencia hizo su parte: en el ámbito científico se vio un trabajo mancomunado global que fue central para conocer al virus, para que avancen en tiempo récord las vacunas, los tratamientos. ¿Esa pro actividad creativa y colaborativa cree que fue la clave para salir?

— Sí, absolutamente. Incluso los resultados de ese trabajo colaborativo entre científicos de todo el mundo nos invita hoy a empujar el pensamiento un poco más allá: ¿Hay temas que tendrán límites? ¿El tema de la propiedad intelectual de los medicamentos y hallazgos científicos tendrá excepciones?

La cooperación científica fue muy buena y fundamental. La velocidad a la que se conoció el genoma del virus SARS-CoV-2 fue extraordinaria y permitió diagnósticos y vacunas en tiempo récord; tuvimos reactivos de calidad regular al principio, de difícil interpretación, pero muy rápido contamos con tecnologías para determinar los contagios.

¿Por qué es una buena noticia que las enfermedades infecciosas hayan copado la agenda global?

También hubo ejemplos muy interesantes de cooperación público-privada, tanto en la ciencia como en la tecnología, y en el desarrollo de vacunas. Todos, desde la industria, la academia, los acuerdos, las compras anticipadas de los gobiernos, las aprobaciones de las agencias regulatorias para uso de emergencia. Este recorrido de la colaboración científica transformó el curso de la enfermedad.

—Usted plantea con claridad por qué es importante que el mundo se prepare para futuras pandemias, ¿Cómo se hace?

—Hoy, uno de los grandes temas de agenda es la preparación para futuras pandemias.

¿Qué significa? por ejemplo, disponer de bancos de antígenos que dejen rápidamente fabricar diagnósticos y vacunas o anticuerpos monoclonales según el caso. Y algo muy importante es generar acuerdos -entre los sectores de la industria pharma y de la salud- que permitan que se trabaje con velocidad. Yo creo que de eso se aprende mucho.

— Bajo su idea tan interesante de que las enfermedades infecciosas volvieron a la agenda del mundo, la sociedad también le demandó a la ciencia y a los sistemas de salud saber más, empoderarse con conocimiento para estar mejor informados… sobre el presente y futuro de su salud, ¿Usted cree que esta idea quedará vigente?

— ¡Sí, lo creo!, tan así como cuando se puso en agenda a las enfermedades desatendidas y se entendió la idea de prevención. Y los reactivos de diagnóstico cambiaron de lugar. Hoy todo el mundo quiere saber lo que tiene; y hoy todo el mundo ve y comprende que es posible saber lo que se tiene.

Así como volvieron las enfermedades infecciosas se reflotó la epidemiología. La prevención es trabajar sobre los determinantes, por ejemplo el lavado de manos, el uso de mascarilla, la ventilación de ambientes. Una persona que está tosiendo y estornudando, en este tiempo, debería usar una mascarilla. como un acto cotidiano. Y si uno está trabajando frente a esa persona, y él no se la puso, se la coloca uno y ya está…

Creo que hubo una educación en la transmisión de los virus que ojalá quede. Ojalá nos demos cuenta de que eso no es solo para COVID. Los orientales lo practican hace tiempo. Nosotros no tenemos esa cultura. Seguramente, porque son países con tal densidad de población que sufren mucho estas cuestiones.

-Con la aplicación de buenas prácticas de cuidados y conductas sociales sanitarias se puede detener la transmisibilidad de una enfermedad…

—Sí colaboran mucho y eficazmente, por eso, las medidas aprendidas en la pandemia tienen que quedar, sin importar cuál sea la infección. Por ejemplo, la persona que se testea para saber si tiene COVID, y ver si puede ir o no a una reunión. ¿Y si no es COVID pero es gripe, por qué tenés que ir igual a la reunión? ¿Por qué tiene que ir el niño a la escuela con gripe? Si no es COVID que no vaya tampoco.

Los contagios son para todas las infecciosas y los riesgos de las complicaciones en una enfermedad infecciosa son para todos. Volver a la prevención es fundamental.

—Dentro de las experiencias exitosas en la pandemia del sistema científico, usted rescató particularmente el fast track de las reguladoras, la aprobación para uso de emergencia, ¿Por qué?

— Así es. Si bien, nunca se puede renunciar a la seguridad de los medicamentos. Nunca se puede renunciar a la calidad de ningún medicamento. Ahora, si no tenés la prueba más fehaciente de la eficacia clínica, ¿cómo no considerar una emergencia sanitaria sobre una enfermedad que mata a mucha gente? ¿Malaria no es una emergencia? O cualquier otra enfermedad que por alguna razón sea mortal . Creo que habría que revisar los tiempos de las aprobaciones, sin perder una agencia regulatoria estricta.

Respeto enormemente y aprendí en mi carrera mucho de reuniones con las agencias regulatorias, porque están preparadas y porque saben. La nuestra y las globales.

Creo que el uso para emergencia dejó soluciones que cambiaron el curso de la enfermedad, entonces lo mismo que entender mejor la cooperación público-privada. Creo que hay un conjunto de cómo respondimos para que quede para otras enfermedades.

Gold comprendió antes que muchos que la única manera de amplificar y cambiar las cosas para las NTD era dándole más visibilidad. Mundo Sano es líder en el mundo en el estudio y combate de las NTD´s y la única organización de Latinoamérica miembro de Uniting to combat, donde la doctora Gold es miembro del Board, considerado la meca global en el estudio de las NTD´s y con apoyo de la OMS y OPS. (en la foto) En Tartagal,Mundo Sano desarrolla un programa de prevención de dengue hace muchos años.

— Es necesario revisar también algunas normas en términos de salud pública locales, regionales y globales…

-Ahí aparece una palabra, casi la más importante de todas: acceso. Y el acceso verdadero es que todo funcione: acceso a los medicamentos, al diagnóstico, a los profesional especializados y capacitados para seguir al paciente; que haya un sistema de salud, que haya una logística que haga que el producto esté disponible donde tiene que estar. El acceso es todo. Y eso requiere un trabajo muy coordinado y que el paciente esté por delante de todo. A veces se olvida en el mientras tanto hay un paciente que está necesitando ser atendido.

Con la nueva hoja de ruta de la OMS para las ETD (2020-2030) tenemos una gran responsabilidad y la oportunidad de unir esfuerzos para desarrollar nuevas herramientas e implementar medidas para avanzar en el cumplimiento de las metas propuestas para el control y/o eliminación de estas enfermedades que tanto afectan a nuestra gente, como sucede con la Enfermedad de Chagas, el dengue o las geohelmintiasis.

Apuntes muy valiosos de Gold sobre la pandemia, ¿cómo no considerar una emergencia sanitaria sobre una enfermedad que mata a mucha gente? ¿Malaria no es una emergencia? O cualquier otra enfermedad que por alguna razón sea mortal . Creo que habría que revisar los tiempos de las aprobaciones, sin perder una agencia regulatoria estricta.

—Los programas internacionales de NTD´s como los de OMS y otros organismos han ayudado a fortalecer el tema y a crear alianzas…

— Todavía hay mucha fragmentación y la clave del cambio es encarar a las NTD´s con un sentido transversal como lo hizo la OMS. La transversalidad entre enfermedades, entre programas; la transversalidad con otros sectores como educación, infraestructura son centrales para la integración y ayudan muchísimo. Crean sinergia, reducen costos, generan mejores competencias.

Es curioso, porque estamos en un mundo global por un lado y yo creo que es un mundo fragmentado. Creo que es un mundo que tal vez es demasiado grande para una gobernanza. No hay una gobernanza global. Los Estados se encuentran superados. Hay organismos multilaterales, tenemos la Organización Mundial de la Salud, pero no tienen autoridad mandatoria en temas de salud…

-Solo pueden hacer recomendaciones…

-La OMS es mejorable, pero la necesitamos. No hay ningún otro organismo como la OMS que nos ayude a integrar la salud mundial. Está la Organización Panamericana de la Salud (OPS) que es un organismo preexistente a la OMS, que se crea a principios del siglo XX como una organización panamericana con lo cual es muy anticipadora de una vocación panamericana de ver y comprender la salud

Hugo Sigman y Silvia Gold juntos y con mas de 40 años de matrimonio fundaron el Grupo Insud e Insud Pharma. Aquí en una de sus plantas CHEMO que tienen en España. Actualmente viven en España.

Cuando en Mundo Sano decimos que trabajamos generando evidencia, que esperamos sea útil en políticas públicas de salud, nuestra principal aspiración es impactar en una recomendación de OPS, o de OMS, porque no hay mayor amplificación para una evidencia.

No hay quien pueda influir más en la política pública de salud después de OMS. Entonces para nosotros son como el público, la audiencia más deseada. Pero cuando tenemos una diferencia, que la tenemos, lo mejor que nos puede pasar es tener algún espacio de debate o discusión interno donde poder hacer el señalamiento. Y son organismos que escuchan, eso es lo bueno.

En 2019, Silvia Gold recibió la medalla de oro de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Murcia, España, que solo han recibido siete personas en el mundo. Y en 2021 fue elegida como una de las 200 personalidades destacadas de la UBA por los 200 años de su fundación. El 1 de febrero próximo participará en Ginebra, de una reunión muy importante para definiciones sobre NTD´s llamada Indaba.

-A las NTD´s para darles un dimensión concreta tienen un impacto directo en el sistema productivo de una localidad, zona o ciudad. Producen ausentismo, tienen impacto en las familias…los chicos dejan la escuela…

-¡Por supuesto! Y esa es su dimensión más dolorosa. Estas enfermedades que se las conoció inicialmente como enfermedades de la pobreza, producen además mucha discapacidad. Una discapacidad productiva en forma total. Entonces, buenos acuerdos logran que el sector productivo público y privado de una localidad chica se involucre.

Cuando vos ves que das un antiparasitario y una persona deja de estar anémica y el que no podía ir a trabajar porque no se podía incorporar toma un antiparasitario y se recupera; decís pero cómo puede ser que les falte eso. Y que hay enfermedades mucho más complejas.

Hoy, seis monumentos de la Ciudad de Buenos Aires se iluminarán de naranja y púrpura por el Día Mundial de las Enfermedades Desatendidas

El Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires -por iniciativa de la Fundación Mundo Sano, miembro de Uniting to Combat NTDs – iluminará monumentos de la Ciudad de Buenos Aires, en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Desatendidas.

Los monumentos que se vestirán de naranja y púrpura, entre las 20 y 23.59, son: Planetario, Palacio Lezama, Puente de la Mujer, Torre Monumental, Monumento de la Plaza del Congreso y Monumento a los Españoles. Los mismos se sumarán a otros lugares emblemáticos del mundo.

Fuente: https://www.infobae.com/america/ciencia-america/2023/01/30/silvia-gold-y-su-batalla-incansable-por-las-21-enfermedades-tropicales-desatendidas-que-tienen-en-vilo-al-mundo/